Adultes, Professionnels et Parents d’Enfants Dyslexiques Associés

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Premières démarches

vendredi 14 septembre 2018, par C. Butikofer

Pas à pas, voici les premières démarches conseillées si votre enfant présente des difficultés d’apprentissage de la lecture.

Prendre rendez-vous avec son enseignant

L’une des premières choses à faire si votre enfant présente des difficultés d’apprentissage de la lecture est d’en parler avec son enseignant. L’enseignant ne peut pas refuser de vous rencontrer. En effet il doit :
- Œuvrer à la construction d’une relation de confiance avec les parents.
- Analyser avec les parents les progrès et le parcours de leur enfant en vue d’identifier ses capacités, de repérer ses difficultés et coopérer avec eux pour aider celui-ci dans l’élaboration et la conduite de son projet personnel, voire de son projet professionnel. http://www.education.gouv.fr/pid25535/bulletin_officiel.html?cid_bo=73066

Lorsqu’il existe, l’école pourra aider votre enfant grâce au réseau d’aide : le RASED − Réseaux d’aides spécialisées aux élèves en difficulté − composé de plusieurs maitres spécialisés dispensant une aide à dominante pédagogique − maitre E − ou rééducative − maitre G − et un psychologue scolaire. Si votre enfant est intégré à un groupe suivi par un membre du RASED, nous vous recommandons de rencontrer le rééducateur. Le psychologue scolaire pourra faire avec votre accord une évaluation psychométrique (Bilan « QI »). L’enfant en difficulté pourra aussi bénéficier de l’aide personnalisée en faveur des élèves en difficulté, deux heures hebdomadaires conduites par un enseignant de l’établissement. http://www.education.gouv.fr/cid48651/les-dispositifs-d-accompagnement-des-ecoliers.html

Surtout ne pas culpabiliser son enfant : chacun apprend à son rythme, il est assurément conscient de ne pas réussir aussi facilement que ses copains, et en souffre forcément. Il faut donc le soutenir, l’encourager, l’aider et lui proposer aussi des activités de loisir durant lesquelles il peut mettre en valeur ses talents !

Prendre rendez-vous avec son médecin traitant

Son médecin fera un point physiologique et vous orientera éventuellement vers un confrère : celui-ci vérifiera que l’enfant entend bien (ORL) et qu’il voit bien (ophtalmologue).

Il s’interrogera sur d’éventuelles difficultés psychologiques, des perturbations familiales. Elles peuvent retentir sur la disponibilité de l’enfant face aux apprentissages. Mais attention : des difficultés psychologiques ou des troubles du comportement (enfant dissipé, turbulent, ne respectant pas les règles de la classe, inattentif aux consignes des adultes, ou encore passif et en retrait) peuvent aussi être la conséquence de difficultés d’apprentissage qui perturbent profondément l’enfant et entraînent un comportement inapproprié.

Une fois tous ces aspects évalués, et les premières aides mises en place, si les difficultés persistent (exemple : en février, en CP, votre enfant n’entre pas du tout dans la lecture, ou en avril il a encore de grosses difficultés alors qu’aucune raison apparente ne justifie ce manque de succès), sollicitez votre médecin pour vous prescrire un « bilan de langage écrit avec rééducation si besoin », à faire réaliser chez un orthophoniste.

Faire pratiquer un bilan de langage écrit par un orthophoniste

L’agenda des orthophonistes est souvent chargé, ne tardez pas à vous renseigner en cas de doute. Le bilan prescrit par un médecin est remboursé à 60% par la sécurité sociale, le reste est pris en charge par les mutuelles. La rééducation qui suivra si besoin, sera prise en charge aux mêmes conditions. Votre enfant a peut-être déjà consulté une orthophoniste dans sa petite enfance pour des difficultés de langage oral, si c’est le cas et que le contact a été positif, reprenez rendez-vous avec cette même personne. Sachez qu’une rééducation orthophonique efficace comporte au moins 2 séances d’1/2 heure par semaine. Une prise en charge intensive est plus efficace. L’orthophoniste établira un bilan, il doit vous le communiquer par écrit et vous l’expliquer, (s’il ne le fait pas spontanément, demandez le) ainsi qu’au médecin qui l’a prescrit. Lisez bien ce document et faites-vous expliquer par l’orthophoniste ou votre médecin ce que vous ne comprenez pas. Il ne s’agira pas immédiatement de poser un diagnostic de dyslexie mais de repérer des difficultés en vue de travailler sur ces difficultés le plus tôt possible. Une prise en charge précoce réduit le risque de sévérité d’un trouble et le risque de retard scolaire. Le diagnostic de dyslexie nécessite un écart significatif par rapport à la moyenne des enfants du même âge et un trouble durable, il ne peut donc pas être posé avant le milieu du CE1. Mais une rééducation précoce est recommandée. La rééducation orthophonique est prise en charge à 60% par l’assurance maladie, les 40% restant sont remboursés par les mutuelles. Lorsque le diagnostic est posé, la rééducation s’engage pour une période longue, il est possible à titre exceptionnel de faire une demande de prise en charge dans le cadre d’une affection de longue durée (ALD) afin d’obtenir une prise en charge à 100% par l’assurance maladie. Voir avec le médecin traitant.

• Transmettre ce bilan orthophonique au médecin scolaire.

Nous vous recommandons de faire cette démarche. Loin d’ « étiqueter » votre enfant, cela permettra à l’école de situer ses difficultés. Le médecin scolaire titulaire connait les troubles d’apprentissage du langage écrit, il pourra vous aider à communiquer avec l’enseignant sur les difficultés de l’enfant. Les troubles spécifiques du langage (TSL) recouvrent les difficultés d’acquisition du langage oral et/ou écrit, chez des enfants qui ne présentent ni déficience intellectuelle, ni troubles sensoriels. Le bilan orthophonique est soumis, comme tout acte médical ou paramédical, au secret professionnel. En tant que parent, il vous est néanmoins possible de transmettre tout ou partie de ce bilan à l’enseignant. Attention ! Certains départements manquent de médecins scolaires, les postes ne sont pas tous pourvus. Il faut alors en référer à l’inspection et au médecin responsable départemental. Des adaptations pédagogiques doivent être mises en place. En effet la différenciation pédagogique fait partie du référentiel de compétence des enseignants : les enseignants doivent « prendre en compte la diversité des élèves », l’enseignant doit « adapter son enseignement et son action éducative à la diversité des élèves » http://www.education.gouv.fr/cid73215/le-referentiel-de-competences-des-enseignants-au-bo-du-25-juillet-2013.html http://www.education.gouv.fr/pid25535/bulletin_officiel.html?cid_bo=73066

Dès que le diagnostic de dyslexie est posé, il convient de demander la mise en place d’un plan spécifique pour votre enfant, voir plus loin PAP ou PPS.

• S’intéresser au contenu des séances de rééducation.

Vous apprendrez beaucoup sur votre enfant et sa façon d’apprendre, vous ne pourrez donc que mieux l’aider. N’attendez pas de miracle de cette rééducation, les orthophonistes ne sont pas des magiciens, ils interviennent dans un processus long, votre enfant va progresser bien sûr, mais à son rythme. Certaines acquisitions qui pourraient paraître simples et évidentes, vont lui demander du temps. Néanmoins ne renoncez pas, et encouragez-le ! Valorisez son investissement : Il fait des efforts, il travaille pendant que les autres jouent. Les résultats même minimes doivent être valorisés ! L’enfant doit être soutenu, félicité. Il faut être très attentif à la préservation de son estime de soi.

• Favoriser l’échange entre l’orthophoniste et l’enseignant.

Chacun a beaucoup à apprendre de l’autre pour la simple raison qu’ils connaissent votre enfant dans des situations différentes. L’orthophoniste apprendra de l’enseignant qui observe l’enfant en groupe classe. Il peut être en difficulté dans des situations que l’orthophoniste ne peut pas observer en face à face dans son cabinet. L’enseignant va découvrir des spécificités de l’enfant, apprendre à mieux formuler son discours à son attention, à mettre en place des aides spécifiques adaptées à ses besoins, des aménagements pédagogiques. Certains enseignants et orthophonistes utilisent un cahier de communication que l’enfant transporte avec lui où ils échangent des renseignements sur les apprentissages en cours, les difficultés rencontrées, les progrès constatés (les photocopies de certaines évaluations, significatives des difficultés et/ou des progrès de l’élève peuvent y figurer). Ce cahier, ouvert à la lecture pour les parents et l’enfant est toujours très bénéfique, proposez-le !

• Faire établir un bilan neuropsychologique.

Cette étape n’est pas obligatoire. Ce bilan est pratiqué par un psychologue spécialisé en neuropsychologie, en cabinet privé et coute alors fort cher (plus de 200€). Il peut aussi être pris en charge par la sécurité sociale s’il est réalisé en CMP − centres médico-pédagogiques − ou CMPP − centres médico-psycho-pédagogiques − ou à l’hôpital, dans un centre référent.Mais attention, tous les CMP et CMPP n’ont pas de personnel compétent pour pratiquer ces bilans et tous n’ont pas une culture neuropsychologique, certains établissements ont encore une approche psychanalytique qui ne favorise pas les progrès de l’enfant face à ses troubles dys. Parlez-en avec votre médecin. Si votre enfant est en souffrance et vous-même perplexe par rapport à ses difficultés, ce bilan vous permettra de confirmer que votre enfant est intelligent, qu’il a des compétences. Il pourra aider chaque intervenant à mieux comprendre l’enfant en repérant ses façons personnelles d’apprendre. Vous découvrirez peut-être des choses sur votre enfant, d’autres seront confirmées. Ses besoins particuliers seront révélés. L’orthophoniste aura un nouvel éclairage sur son jeune patient à la lumière des analyses de ce bilan. Ce bilan est aussi approprié si l’évolution des résultats de l’enfant avec la rééducation orthophonique est moindre qu’attendue. Il pourra alors révéler d’autres troubles (exemple : Trouble de Déficit d’Attention, trouble praxique, …) Le compte-rendu du bilan neuropsychologique vous sera remis et expliqué par le psychologue.

Conseils

• A chaque étape, conservez les documents

Conservez les bilans, les carnets scolaires de votre enfant, les copies et cahiers avec des remarques caractéristiques concernant ses difficultés et ses réussites. Conservez tout ce qui pourra par la suite aider à retracer le parcours de votre enfant. En effet, sans vouloir alarmer personne, il se peut qu’un enfant intelligent compense suffisamment ses difficultés au point que les adultes, et même les enseignants attentifs, ne les perçoivent plus. Les difficultés peuvent réapparaître plus tard, lorsqu’au collège le jeune devra fournir plus d’efforts et atteindra ses limites individuelles de compensation. Il serait alors facile de faire un amalgame erroné avec des difficultés dues à l’entrée dans l’adolescence.

• Diagnostic tardif

L’association APEDA DYS France reçoit de nombreux témoignages de dyslexies diagnostiquées tardivement au collège en 6e ou même en 3e ! Les collégiens et lycéens, pour être reconnus par l’institution et bénéficier d’aménagements pour passer les examens (brevet, CAP, BEP, BAC…), doivent apporter la preuve de leurs difficultés. Il n’est jamais trop tard pour faire un bilan de langage écrit, un bilan neuropsychologique et entreprendre une rééducation. Néanmoins, il sera très difficile d’obtenir des aménagements au baccalauréat si l’on n’a pas identifié ses troubles en primaire ou au collège. L’année du bac, l’administration risque de prendre la démarche comme opportuniste pour obtenir des faveurs non justifiées. Aussi il est préférable de repérer en amont toute difficulté afin de mettre en place les aménagements nécessaires, PAP ou PPS.

• Dyslexies sévères

Si votre orthophoniste, vous-même soupçonnez des troubles sévères : une dysphasie, une dyspraxie, une dyslexie sévère : alors ici commence le parcours du combattant ! Vous devrez avoir recours à un réseau de soin de niveau 2, compétent pour coordonner et prioriser les différentes rééducations de votre enfant https://www.federeseauxdys.org/ ou à un centre de référence pour les troubles spécifiques du langage et des apprentissages –CRTLA- (niveau 3) qui ne traitera que les cas complexes. http://inpes.santepubliquefrance.fr/10000/themes/troubles_langage/recherche_centres.asp

La Haute Autorité de Santé - HAS a établi en 2018 le parcours de soin pour l’enfant ayant un ou plusieurs troubles dys, tout est au lien suivant : https://www.has-sante.fr/portail/jc…

Pour la scolarité :

Dès que le diagnostic de trouble dys, dyslexie ou autre dys, est posé, il faut demander la mise en place :

• d’un Plan d’Accompagnement Personnalisé – PAP- auprès du chef d’établissement (directeur d’école, principal de collège ou proviseur de lycée) http://www.education.gouv.fr/pid285… qui permettra de définir lors de la réunion de l’équipe éducative des aménagements pédagogiques nécessaires qui seront inscrits dans le document suivant : http://cache.media.education.gouv.f…

• ou d’un Projet Personnalisé de Scolarisation – PPS- auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées –MDPH-. Lorsque l’enfant a besoin d’une aide humaine (AESH = Accompagnant ou accompagnante des élèves en situation de handicap), de matériel spécifique (ordinateur avec des logiciels spécifiques), d’une orientation particulière (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire spécialisée sur les Troubles Spécifiques du Langage et des Apprentissages ULIS TSLA http://eduscol.education.fr/cid5316…), de rééducations spécifiques en milieu scolaire (SESSAD) https://ecole-et-handicap.fr/laccom…

Remarque : Les élèves ayant un trouble spécifique du langage et des apprentissages peuvent selon le choix de la famille demander un PAP ou un PPS. Le PPS peut ne comporter QUE des aménagements pédagogiques. Le PAP est un dispositif de droit commun, le PPS fait entrer l’enfant dans le champ du handicap. https://www.cnsa.fr/parcours-de-vie… : « Lorsque la MDPH est saisie d’une demande relative au parcours scolaire d’un enfant en situation de handicap, celui-ci pourra donc bénéficier d’un PPS, même s’il ne comprend que des aménagements pédagogiques. » http://eduscol.education.fr/cid8614…

« Les élèves « dys », en fonction de leur besoin et du souhait de la famille, peuvent relever soit d’un PAP, soit d’un PPS.

Conseils

Le dossier auprès de la MDPH est plus lourd et plus long à monter que la mise en place d’un Plan d’Accompagnement Personnalisé, mais il garantit plus de droits. Il doit être rempli méticuleusement pour que les demandes soient accordées par la Commission des Droits et de L’Autonomie des Personnes Handicapées –CDAPH. Etre accompagné par une association est très utile. Le mot de handicap doit être expliqué à l’enfant comme une différence qui a besoin d’être accompagnée pour qu’il puisse exprimer tous ses talents. L’école n’est pas encore véritablement inclusive, donc pas encore organisée pour bien s’occuper de tous les enfants avec toutes leurs particularités.

Faire une demande de PPS :

Quelques documents utiles : • Le Guide d’appui pour l’élaboration de réponses aux besoins des personnes présentant des troubles spécifiques du langage, des praxies, de l’attention et des apprentissages : https://www.cnsa.fr/documentation/c… • Le Guide des éligibilités pour les décisions prises dans les maisons départementales des personnes handicapées : https://www.cnsa.fr/documentation/C…

Puis rapprochez-vous d’une association pour être accompagné.

APEDA DYS France : contact apeda-france.com 06 85 49 21 22

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